Después de que los terroristas estrellaran un avión contra el Pentágono el 11 de septiembre, las ambulancias llevaron a decenas de heridos a hospitales comunitarios, pero solo tres de los pacientes fueron trasladados a salas especializadas de traumatología. La razón: los hospitales y las ambulancias no tenían un sistema de intercambio de información en tiempo real.

Diecinueve años después, todavía no existe una red nacional de datos que permita al sistema de salud responder de manera efectiva a desastres y brotes de enfermedades. Muchos médicos y enfermeras deben completar formularios en papel sobre los casos de COVID-19 y las camas disponibles y enviarlos por fax a las agencias de salud pública, lo que provoca demoras críticas en la atención y dificulta los esfuerzos para rastrear y bloquear la propagación del coronavirus.

"Necesitamos pensar detenidamente en hacer mejoras en el sistema de reporte de datos para que la respuesta a la próxima epidemia sea un poco menos dolorosa", dijo el Dr. Dan Hanfling, vicepresidente de In-Q-Tel, una organización sin fines de lucro. que ayuda al gobierno federal a resolver problemas tecnológicos en el cuidado de la salud y otras áreas. "Y habrá otro".

Hay indicios de que la pandemia de COVID-19 ha creado un impulso para modernizar el frágil y fragmentado sistema de datos de salud pública del país, en el que casi 3.000 departamentos de salud locales, estatales y federales establecen sus propias reglas de presentación de informes y varían mucho en su capacidad para enviar y recibir datos. electrónicamente.

Sutter Health y UC Davis Health, junto con casi otras 30 organizaciones de proveedores en todo el país, lanzaron recientemente un esfuerzo de colaboración para acelerar y mejorar el intercambio de datos clínicos sobre casos individuales de COVID con los departamentos de salud pública.

Pero incluso esa plataforma, que contiene información sobre los diagnósticos de los pacientes y la respuesta a los tratamientos, aún no incluye datos sobre la disponibilidad de camas de hospital, unidades de cuidados intensivos o suministros necesarios para una respuesta pandémica sin problemas.

El gobierno federal gastó casi $ 40 mil millones durante la última década para equipar hospitales y consultorios médicos con sistemas de registros médicos electrónicos para mejorar el tratamiento de pacientes individuales. Pero no ha surgido ningún esfuerzo comparable para construir un sistema eficaz para trasladar rápidamente la información sobre enfermedades infecciosas de los proveedores a las agencias de salud pública.

En marzo, el Congreso aprobó $ 500 millones durante 10 años para modernizar la infraestructura de datos de salud pública. Pero la cantidad está muy por debajo de lo que se necesita para actualizar los sistemas de datos y capacitar al personal de los departamentos de salud locales y estatales, dijo Brian Dixon, director de informática de salud pública del Instituto Regenstrief en Indianápolis.

La asignación del Congreso es la mitad de la cantidad anual propuesta en la Ley bipartidista Salvar vidas a través de mejores datos del año pasado, que no se aprobó, y mucho menos que el Fondo de Infraestructura de Salud Pública de $ 4.5 mil millones propuesto el año pasado por líderes de salud pública.

“Los datos se mueven más lentamente que la enfermedad”, dijo Janet Hamilton, directora ejecutiva del Consejo de Epidemiólogos Estatales y Territoriales. "Necesitamos una forma de llevar esa información de forma electrónica y sin problemas a las agencias de salud pública para que podamos hacer investigaciones, poner en cuarentena a las personas e identificar los puntos calientes y los grupos de riesgo en tiempo real, no dos semanas después".

El impacto de estas fallas de datos se siente en todo el país. La directora del Departamento de Salud Pública de California, la Dra. Sonia Angell, fue expulsada el 9 de agosto después de que un mal funcionamiento en el sistema de datos del estado dejara fuera hasta 300,000 resultados de la prueba COVID-19 , socavando la precisión de su recuento de casos.

Otros países avanzados han hecho un mejor trabajo al rastrear de manera rápida y precisa los casos de COVID-19 y los recursos médicos mientras realizan el rastreo de contactos y ponen en cuarentena a los que dan positivo en la prueba. En Francia, los consultorios médicos notifican los síntomas de los pacientes a una agencia central todos los días. Esa es una ventaja de tener un sistema nacional de salud.

“Si alguien estornuda en Francia, se entera en París”, dijo el Dr. Chris Lehmann, director de informática clínica del Centro Médico UT Southwestern en Dallas.

Los casos de coronavirus reportados a los departamentos de salud pública de EE. UU. A menudo carecen de las direcciones y números de teléfono de los pacientes, que son necesarios para rastrear sus contactos, dijo Hamilton. Los resultados de las pruebas de laboratorio a menudo carecen de información sobre las razas o etnias de los pacientes, lo que podría ayudar a las autoridades a comprender las disparidades demográficas en la transmisión y respuesta al virus.

El mes pasado, la administración Trump ordenó abruptamente a los hospitales que informaran todos los datos de COVID-19 a un proveedor privado contratado por el Departamento de Salud y Servicios Humanos en lugar del sistema de informes establecido desde hace mucho tiempo por los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades. La administración dijo que el cambio ayudaría al grupo de trabajo sobre el coronavirus de la Casa Blanca a asignar mejor los suministros escasos.

El cambio interrumpió, al menos temporalmente, el flujo de información crítica necesaria para rastrear los brotes de COVID-19 y asignar recursos, dijeron funcionarios de salud pública. Les preocupaba que la medida pareciera de naturaleza política y pudiera mermar la confianza del público en la precisión de los datos.

Un portavoz del HHS dijo que la transición había mejorado y había acelerado los informes hospitalarios. Los expertos tenían varias opiniones al respecto, pero coincidieron en que el nuevo sistema no soluciona los problemas con el antiguo sistema de los CDC que contribuyó a la respuesta lenta e ineficaz de este país al COVID-19.

"Si bien creo que es una idea excepcionalmente mala eliminar a los CDC, la conclusión es que la forma en que los CDC presentaron los datos no fue tan útil", dijo el Dr. George Rutherford, profesor de epidemiología en la Universidad de California. -San Francisco.

El nuevo sistema de HHS carece de datos de hogares de ancianos, que son necesarios para garantizar una atención segura para los pacientes con COVID después del alta del hospital, dijo la Dra. Lissy Hu, directora ejecutiva de CarePort Health, que coordina la atención entre los hospitales y las instalaciones de posaguda.

Algunos observadores esperan que la pandemia persuada a la industria del cuidado de la salud para que avance más rápido hacia su objetivo de un intercambio de datos más fluido a través de sistemas informáticos que puedan comunicarse fácilmente entre sí, un objetivo que solo ha tenido un éxito parcial después de más de una década de esfuerzo.

El sistema de notificación de casos lanzado por Sutter Health y sus socios envía información clínica del expediente médico electrónico de cada paciente con coronavirus a las agencias de salud pública en los 50 estados. La plataforma Digital Bridge también permite a las agencias, por primera vez, enviar información útil sobre tratamientos a médicos y enfermeras. Aproximadamente otros 20 sistemas de salud se están preparando para unirse a los 30 socios del sistema, y los principales proveedores de registros de salud digitales como Epic y Allscripts han agregado la capacidad de generación de informes a su software.

Sutter espera que los funcionarios estatales y del condado permitan que el sistema de salud deje de enviar datos manualmente, lo que ahorraría a los médicos el tiempo que necesitan para tratar a los pacientes, dijo el Dr. Steven Lane, director de informática clínica de Sutter para la interoperabilidad.

La plataforma podría ser clave para implementar la vacuna COVID-19 en todo el país, dijo el Dr. Andrew Wiesenthal, director gerente de Deloitte Consulting, quien encabezó el desarrollo de Digital Bridge.

"Querría un registro de todas las personas inmunizadas, querría saber si esa persona desarrolló COVID de todos modos, luego querría saber acerca de los síntomas posteriores", dijo. "Solo puede hacerlo bien si tiene un sistema de datos eficaz para la vigilancia y los informes".

La clave es lograr que todos los actores de la atención médica (proveedores, aseguradoras, proveedores de EHR y agencias de salud pública) colaboren y compartan datos, en lugar de acumularlos para su propio beneficio financiero u organizacional, dijo Wiesenthal.

"Uno esperaría que usemos esta crisis como una oportunidad para solucionar un problema de larga data", dijo John Auerbach, director ejecutivo de Trust for America's Health. “Pero me preocupa que esto siga el patrón histórico de invertir mucho dinero en un problema durante una crisis y luego recortarlo después. Hay una tendencia a pensar a corto plazo ".

Esta historia de KHN se publicó por primera vez en California Healthline , un servicio de la California Health Care Foundation .

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