La familia de Peter Prater no pensaba en el covid-19 cuando recibió la llamada de que lo habían llevado al hospital con fiebre.
Era abril y el Centro de Desarrollo de Tallahassee, donde vive Prater, aún no había tenido ningún diagnóstico de covid. Prater, de 55 años, que tiene síndrome de Down y diabetes, se convirtió en el primer caso conocido del centro de Florida, dijo su familia. En dos semanas, más de la mitad de los aproximadamente 60 residentes y un tercio del personal dieron positivo por el virus, según informes de noticias locales .
“Pensamos que lo íbamos a perder”, dijo Jim DeBeaugrine, cuñado de Prater, quien también trabaja como defensor de las personas con discapacidades. “Todavía no sabíamos de una correlación con el síndrome de Down y los malos resultados con covid. Es solo una persona frágil, punto ".
Prater sobrevivió después de aproximadamente siete semanas en el hospital. Pero otros cinco del centro, tres residentes y dos empleados, murieron. El centro está trabajando para seguir las pautas federales y estatales para una pandemia, dijo Camille Lukow, directora regional de Mentor Network, que comenzó a operar la instalación en diciembre.
Los primeros estudios han demostrado que las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo tienen una mayor probabilidad de morir por el virus que las que no tienen discapacidades, probablemente debido a una mayor prevalencia de afecciones preexistentes. Si bien algunos brotes de alto perfil fueron noticia, la falta de seguimiento federal significa que la población permanece en gran parte pasada por alto en medio de la pandemia.
Nadie sabe cuántas de las 300.000 personas estimadas que viven en tales instalaciones en todo el país han contraído covid o han muerto como resultado. Eso crea un punto ciego para comprender el impacto del virus. Y debido a que los datos impulsan el acceso a las escasas vacunas covid, las personas con discapacidades podrían estar en desventaja a la hora de priorizar las vacunas para mantenerlas seguras.
Si bien las instalaciones que van desde instituciones estatales que atienden a cientos hasta hogares de grupos pequeños con pocas personas han estado cerradas durante la pandemia, los trabajadores aún rotan todos los días. Los residentes viven en espacios reducidos. Algunos no comprenden los peligros del virus. Aquellos que necesitan ayuda para comer o cambiarse no pueden mantener la distancia de los demás. Muchas instalaciones también han tenido problemas para tener suficientes máscaras y personal a mano.
El Consorcio para Ciudadanos con Discapacidades ha pedido repetidamente a las agencias federales que mantengan las instalaciones donde viven las personas con discapacidades con las mismas reglas pandémicas que los asilos de ancianos, que deben informar los casos de covid directamente a las agencias nacionales.
Nicole Jorwic, directora senior de políticas públicas de The Arc of the United States, una organización sin fines de lucro que atiende a personas con discapacidades, dijo que tiene sentido centrar la atención en los hogares de ancianos. Esos hogares han sufrido más de 121.000 muertes debido a la pandemia. Pero no está claro cuál es el número de víctimas en las instalaciones enfocadas en personas con discapacidades.
"¿Cómo sabemos qué tan grande es el problema si no lo estamos capturando?" ella preguntó.
Greg Myers, oficial de prensa de los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid, dijo en un correo electrónico que los estados, no los funcionarios federales, administran las instalaciones de atención intermedia financiadas por Medicaid y los hogares grupales para personas con discapacidades del desarrollo. Dijo que muchas de esas instalaciones atienden a menos de ocho residentes y no "plantean las mismas preocupaciones que los entornos de congregación más grandes".
Algunos estados están rastreando el número de casos, aunque Jorwic dijo que el tipo de información que recopilan varía. Los datos del estado de Nueva York revelaron que los residentes de hogares grupales con discapacidad están muriendo a tasas más altas que la población general. En Illinois, que pidió a la Guardia Nacional que respondiera a los brotes en dos de los centros de desarrollo más grandes del estado en abril, más de la mitad de los 1,648 residentes de las instalaciones de desarrollo estatales han tenido el virus.
Aún así, los casos pasan desapercibidos. Cuando The Associated Press realizó una encuesta nacional en junio sobre cuántas personas en esas viviendas se enfermaron o murieron de covid, alrededor de una docena de estados no respondieron ni dieron a conocer datos completos.
"La demora o la falta total de acceso a estos datos viene con un recuento de muertos", dijo Jorwic. "No está reconociendo que estos entornos son tan peligrosos como otros entornos, como los hogares de ancianos".
Las pautas de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades recomiendan que los estados den prioridad a los centros de atención a largo plazo en las primeras etapas del lanzamiento de la vacuna, pero pocos estados especificaron que las personas con discapacidades que viven en hogares colectivos deben ser candidatos para la distribución inicial de la vacuna.
Nueva York es uno de los pocos que incluyó específicamente instalaciones para grupos certificados, y este mes abrió el acceso a todas las personas con discapacidades intelectuales o del desarrollo.
“El estado de Nueva York tiene los datos reales para ayudar a mostrar los horrores del covid”, dijo el Dr. Vincent Siasoco , médico de atención primaria en la ciudad de Nueva York que se enfoca en pacientes con discapacidades del desarrollo.
En cambio, muchos estados están estableciendo prioridades basándose en una lista de afecciones médicas de alto riesgo descritas por los CDC, que en diciembre agregaron el síndrome de Down a la lista.
Siasoco, miembro de la junta directiva de la Academia Estadounidense de Medicina y Odontología del Desarrollo, dijo que probablemente no haya personas con riesgos médicos que aún no se reflejan en los datos, como alguien que vive en un hogar grupal con parálisis cerebral que obtiene comida a través de un tubo y no puede hablar. .
“Hay que hacer más estudios. Los datos deben compartirse ”, dijo Siasoco.
Mientras tanto, la academia ha dicho que los diagnósticos de discapacidad intelectual y del desarrollo deben incluirse explícitamente en la lista de condiciones de alto riesgo que se usa para determinar la prioridad de la vacuna, y las instalaciones que albergan a personas con discapacidades deben tener acceso al mismo tiempo que los asilos de ancianos, aunque, Siasoco reconoció que hay una larga lista de personas que abogan por ser priorizadas y no hay suficientes vacunas para todos.
En Montana, las personas en entornos de vida grupal, incluidas las viviendas para discapacitados, estaban en la fase que inicialmente estaba justo detrás de los trabajadores de la salud y los residentes de hogares de ancianos en la lista de vacunas. Pero el nuevo gobernador, el republicano Greg Gianforte, dio prioridad a cualquier persona de 70 años o más y a aquellos con problemas de salud subyacentes, con el objetivo de proteger a los más vulnerables. El cambio casi triplicó la cantidad de personas que califican para esa fase del lanzamiento de la vacuna.
Los administradores de hogares grupales han dicho que muchos de sus clientes aún pueden calificar para una vacuna bajo la nueva regla del gobernador debido a sus riesgos médicos. El nuevo plan también permite que los proveedores de salud incluyan a personas con afecciones médicas caso por caso.
Dee Metrick, directora ejecutiva de Reach Inc., que ofrece alojamiento para grupos en Bozeman, dijo que el departamento de salud local está trabajando para inyectarles a los residentes de Reach. Sin embargo, dijo, el cambio crea más incertidumbre para algunas personas con discapacidades en todo el estado, ya que cada condado hace las cosas de manera diferente.
“Esperamos que esto se desarrolle a su favor, pero simplemente no lo sabemos”, dijo Metrick, quien agregó que las personas con discapacidades del desarrollo históricamente no han recibido atención médica adecuada o un trato justo.
En Florida, el plan de vacunación covid del estado incluyó entornos de vida en grupo para personas con discapacidades en el lanzamiento temprano de la vacuna a los centros de atención a largo plazo.
"Pero ha habido casos en los que las autoridades locales no han recibido el memo", dijo Jim DeBeaugrine, cuñado de Prater, quien también es el director ejecutivo interino de The Arc of Florida.
El estado ha enfrentado críticas por ser más lento con el lanzamiento de la vacuna de lo que algunos esperaban y después de que algunos acamparon en filas durante la noche para recibir una dosis, algo que los residentes de hogares grupales no pueden hacer. DeBeaugrine dijo que varía cómo y cuándo los hogares grupales pueden vacunar a sus residentes, pero todos deberían poder comenzar el 1 de marzo.
En febrero, la familia de Prater había escuchado que tendría la opción de recibir una dosis, pero una infección bacteriana le ha impedido recibir la vacuna.