En California, la confusión y la comunicación fallida han provocado que algunos padres elegibles y cuidadores familiares de personas con discapacidades sean rechazados en los sitios de vacunación de covid.

Oscar Madrigal es uno de esos cuidadores. Sus dos hijos están en el espectro del autismo y el menor requiere cuidados casi constantes.

Cuando comenzó el esfuerzo de vacunación, Madrigal esperaba que él y otros como él tuvieran prioridad, y no tuvo que esperar mucho. En enero, el Departamento de Servicios para el Desarrollo de California emitió una carta general que indica que los miembros de la familia como él se consideran trabajadores de la salud y califican de inmediato para la vacuna.

A través de grupos de Facebook, los padres de niños con discapacidades compartieron la noticia con entusiasmo.

Madrigal se sintió aliviado. Como cuidador principal de su hijo menor, no sabía cómo se las arreglaría su familia si contraía el coronavirus.

Pero pronto notó que el tono de los mensajes en las redes sociales cambió. Los padres informaron que los habían rechazado en los sitios de vacunación. Solo las familias que reciben servicios de uno de los centros regionales de California, organizaciones sin fines de lucro que ayudan a personas con discapacidades, son elegibles.

Para vacunarse, los cuidadores deben mostrar una carta personalizada, que acredite que son los cuidadores familiares de un niño con discapacidades, de su centro regional. Algunos estaban presentando por error la carta modelo más general emitida por el Departamento de Servicios del Desarrollo a partir de enero como prueba de su elegibilidad.

“Mucha gente lo estaba haciendo fotocopias. Francamente, muchas personas lo estaban usando de manera inapropiada para afirmar que de hecho eran los cuidadores de la salud de sus hijos ”, dijo Barbara Ferrer, directora del Departamento de Salud Pública del Condado de Los Ángeles.

Madrigal, cuyos hijos reciben servicios de un centro regional, obtuvo diligentemente la documentación personalizada requerida y la llevó a un sitio de vacunación del condado de Los Ángeles. Y, aún así, fue rechazado.

“Ella ni siquiera miró mi documentación”, dijo. "Ella simplemente dijo: 'No tenemos forma de verificar esto'".

El condado tiene cientos de sitios de vacunación y Madrigal descubrió que las nuevas reglas no han llegado a todos los miembros del personal.

“Creo que darles a las familias algún tipo de expectativa y luego eliminar esas expectativas se convierte en algo muy, muy agotador para nosotros”, dijo.

El despliegue de vacunas es el 'salvaje oeste'

“La cultura del mundo de la implementación de vacunas en este momento es el Salvaje Oeste”, dijo Andy Imparato, director ejecutivo de Disability Rights California y miembro del consejo asesor de vacunas del estado.

Imparato ha escuchado historias como la de Madrigal en todo el estado.

“Están sucediendo muchas cosas en el terreno de diferentes maneras, dependiendo de quién está evaluando a las personas para la vacuna y cuánta capacitación les están dando a las personas que están haciendo la prueba. No es consistente ”, dijo.

Esto se debe a que cada una de las docenas de departamentos de salud pública de la ciudad y el condado tiene su propio enfoque para el proceso de vacunación.

Después de semanas de confusión, el Departamento de Salud Pública de California aclaró en su sitio web que los padres y cuidadores de personas con discapacidades deberían recibir la vacuna ahora.

Sigue siendo un sistema de retazos. El CDPH dejó la decisión de quién califica como cuidador familiar a cada centro regional. En una declaración enviada por correo electrónico, el CDPH dijo que los centros regionales pueden determinar quiénes son las "personas que tienen necesidades de atención médica especializadas". Eso significa que algunos padres de niños con autismo pueden recibir una carta de su centro regional informándoles que califican para la vacuna, mientras que otros padres pueden ser rechazados por su centro regional.

Imparato dijo que teme que la confusión inicial haya causado daños, especialmente con los cuidadores que no hablan inglés y que ya se han enfrentado a la frustración en un sitio de vacunación.

“La figura de autoridad les ha dicho que no son elegibles y que se irán a casa y esperarán hasta que sean elegibles. Y eso me entristece mucho, porque eso no es exacto ”, dijo Imparato.

Pero los padres con los medios y el conocimiento para navegar por el sistema, personas como Oscar Madrigal, han retrocedido. Después de escribir a sus funcionarios electos sobre la confusión con su vacunación, Madrigal consiguió otra cita.

En California, los cuidadores de personas con discapacidades están siendo rechazados en los sitios de vacunación COVID
Cindy Liu y su esposo querían vacunarse para ayudar a proteger a su hija, Sammy, que tiene síndrome de Down. Cindy es el proveedor de atención médica a domicilio de Sammy. (Cindy Liu)

'Nuestras vidas importan. No somos náufragos '

Cindy Liu y su esposo querían vacunarse para ayudar a proteger a su hija, que tiene síndrome de Down. Está en la lista de afecciones que los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades han relacionado con enfermedades graves por covid-19.

El estado le paga a Liu para que cuide a su hija porque la condición de la niña es grave.

Liu llevó su documentación a su cita de vacunación en el Centro Comunitario para Adultos de Goebel en el condado de Ventura, el mismo lugar donde su esposo había recibido la vacuna unos días antes con los mismos documentos de su centro regional.

“Apenas miraron mi papeleo”, dijo. “Vieron el membrete y dijeron: 'Eso no te califica'”.

Liu dijo que el personal la interrogó repetidamente e insinuó que su documentación podría haber sido falsificada, dejándola frustrada y desmoralizada.

“Solo danos el beneficio de la duda”, dijo. “Nuestras vidas importan. No somos náufragos ".

Liu finalmente recibió su primera vacuna después de que los miembros del personal aceptaran un talón de pago emitido por el estado como prueba. Pero se pregunta si tendrá que volver a pasar por todo esto en unas pocas semanas cuando regrese para su segunda inyección.

Esta historia es parte de una asociación que incluye a KPCC, NPR y KHN .