Mientras se apresuran a vacunar a millones de estadounidenses, los funcionarios de salud luchan por recopilar información de importancia crítica, como la raza, el origen étnico y la ocupación, de cada persona a la que pinchan.
Los datos que se recopilan están tan dispersos que hay poca información sobre qué trabajadores de la salud, o socorristas, han estado entre las personas que recibieron las vacunas iniciales, según lo previsto, o cuántas dosis en cambio han ido a las personas que deberían estar mucho más abajo en el lista.
Las brechas, que según los expertos reflejan décadas de financiación insuficiente de los programas de salud pública , podrían significar que las personas bien conectadas y el personal de salud que no tienen contacto con los pacientes estén recibiendo vacunas antes que los trabajadores de primera línea, que tienen un riesgo mucho mayor de contraer enfermedades. Los funcionarios federales y estatales dieron prioridad a los trabajadores de la salud, además de los residentes y el personal de los hogares de ancianos para la primera ola de vacunas.
Aunque los funcionarios que lideran la respuesta cómplice del presidente Joe Biden se han comprometido a abordar las desigualdades raciales mientras buscan controlar la pandemia, los lapsos en la información sobre la raza o la etnia podrían obstaculizar los esfuerzos para identificar y rastrear si las minorías golpeadas especialmente por la pandemia están recibiendo disparos en un alto nivel. tasa suficiente para alcanzar los niveles esperados de inmunidad colectiva. Hasta ahora , datos limitados en varios estados muestran que los residentes negros se están vacunando a tasas más bajas que los blancos.
“Cada estado sabe adónde enviaron las vacunas y cada proveedor debe informar el inventario. Pero en cuanto a quién se va a vacunar, ese es un poco más complicado ”, dijo Claire Hannan, directora ejecutiva de la Asociación de Administradores de Inmunización.
Los datos que eventualmente lleguen a los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades y otros sistemas federales "solo serán tan buenos como los que puedan obtener de los registros de vacunas" que varían según el estado, dijo el Dr. Marcus Plescia, director médico funcionario de la Asociación de Funcionarios de Salud del Estado y Territorio. "Todos son diferentes y, al entrar en esto, todos estaban en diferentes etapas de cuán robustos eran".
Hay 64 registros de vacunación en los Estados Unidos que recopilan información de estados, territorios y un puñado de grandes ciudades, y no están conectados. Mientras tanto, los datos en tiempo real en el sistema de salud pública de Estados Unidos son prácticamente inexistentes, dijo Plescia.
Los reporteros de KHN examinaron los datos que se recopilaron en comparación con lo que los CDC dicen que se supone que se recopilan para cada persona vacunada, que incluye: nombre, dirección, sexo, fecha de nacimiento, raza y origen étnico, la fecha y el lugar donde fueron vacunadas, y la inyección que recibieron (actualmente solo hay dos productos disponibles, de Pfizer-BioNTech y Moderna). No en su lista: ocupación, a pesar de que la distribución inicial de la vacuna depende en gran medida del lugar de trabajo, dando prioridad al personal de atención médica, las instalaciones de atención a largo plazo y luego a otros trabajadores esenciales como maestros, trabajadores de supermercados y bomberos.
La Dra. Katherine Poehling, pediatra de la Escuela de Medicina de Wake Forest que forma parte del comité asesor de los CDC que emitió recomendaciones de prioridad de vacunas, se negó a comentar si la ocupación debería haber sido un elemento obligatorio para informar a los CDC.
"Creo que siempre se puede desear más datos, pero realmente lo que buscamos es vacunar a todos los que quieran vacunarse", dijo. "El hecho de que hubiera algo disponible el primer día fue realmente notable", dijo, refiriéndose a una base de datos que podía rastrear los envíos y asignaciones de vacunas por estado.
Aún así, las brechas son evidentes, incluidos los vacíos en las reglas de los CDC para informar la raza y la etnia. Falta información sobre raza y etnia en al menos cientos de miles de dosis de vacunas que ya se han administrado y notificado a las autoridades estatales de salud pública.
Los datos de vacunas de Texas del miércoles mostraron que la raza o el origen étnico eran desconocidos para más de 700.000 personas. El tablero de Virginia muestra que faltaban datos para casi 300,000 vacunas, o el 52% de las dosis de vacunas, hasta el martes. Lo mismo ocurrió con decenas de miles de vacunas en Colorado y Maryland.
En Minnesota, la ley estatal prohíbe compartir datos sobre raza y etnia.
"Es importante cuántas vacunas se administran, pero es fundamental que obtengamos buena información sobre la raza y el origen étnico sobre quién la recibe para que podamos identificar disparidades y otros problemas", dijo Janet Hamilton, directora ejecutiva del Consejo de Estado y Territorial Epidemiólogos.
El CDC se negó a decir cuántos de los registros de vacunas que había recibido faltaban la información. En respuesta a preguntas, la portavoz de los CDC, Kristen Nordlund, dijo que la agencia planea publicar la raza, el origen étnico y otros datos demográficos la próxima semana.
El Departamento de Salud y Servicios Humanos no respondió a múltiples solicitudes de comentarios.
La Dra. Marcella Nunez-Smith, presidenta del grupo de trabajo de equidad en salud covid-19 de la administración de Biden, admitió el miércoles que los datos raciales y étnicos están "incompletos", pero dijo que no era la única forma de medir el progreso del lanzamiento de la vacuna en el terreno.
“Podemos pensar en cosas como vecindarios y comunidades como métricas y formas de rastrear también”, dijo. "Estamos construyendo nuestro panel de equidad en este momento y confiaremos en fuentes gubernamentales, así como en fuentes de datos externas al gobierno".
La lucha en curso por obtener datos completos muestra lo poco que ha cambiado para los CDC desde que apareció el virus en los EE. UU. Hace un año y sus primeros esfuerzos para recopilar datos que identifican a las personas infectadas por covid fueron ampliamente criticados.
Hasta ahora, los CDC han declarado públicamente cuántas vacunas se han distribuido en todo el país y cuántas dosis administradas. Su tablero incluye un desglose de cuántas vacunas se han administrado por estado y en centros de atención a largo plazo. Walgreens y CVS juntos han administrado más de 2.5 millones de dosis en hogares de ancianos y otras instalaciones de atención a largo plazo, aunque ninguna compañía ha publicado datos sobre la raza o si las inyecciones se administraron a pacientes o empleados.
Los funcionarios de salud estatales y federales saben dónde van las vacunas, ya que los funcionarios deben realizar un seguimiento del inventario por instalación. Varios estados han publicado desgloses de las dosis administradas por el tipo de institución, lo que proporciona una ventana sobre cuántas inyecciones se están utilizando en hospitales, hogares de ancianos, farmacias, consultorios de atención primaria, departamentos de salud pública y sitios de salud tribal. Y al registrarse para una cita, se les puede pedir a las personas que proporcionen su ocupación para dar fe de que califican para una vacuna según las reglas de un estado en un momento determinado.
Maryland y Ohio requieren que los proveedores envíen datos sobre las ocupaciones de los receptores de la vacuna, en una ruptura con la práctica de los CDC. Pero varios estados contactados por KHN dijeron que no recopilan esa información, como Idaho, Michigan, Minnesota, Texas y Virginia.
Los fabricantes de registros médicos electrónicos que proporcionan software a hospitales y otras instalaciones dijeron que están luchando por modificar el software para adaptarse a los requisitos de informes de datos que varían según el estado.
La ocupación es un ejemplo. Otro: la ley de Texas requiere que el estado recopile información sobre todos los medicamentos administrados “en respuesta a un desastre declarado o emergencia de salud pública”, dijo el vocero de los Servicios de Salud del Estado, Chris Van Deusen.
Leigh Burchell, vicepresidenta de política y asuntos gubernamentales de la firma de EHR Allscripts, dijo que estas variaciones son "obstáculos que ninguno de nosotros ha abordado antes", aunque cree que, en general, "los éxitos superan a los fracasos", ya que las empresas han tenido que adaptarse rápidamente durante la pandemia.
Los sistemas de EHR pueden conectarse a los registros estatales, que en última instancia envían datos de seguimiento de vacunas a los CDC. La falta de "una infraestructura de salud pública nacional coordinada" sigue siendo un problema que "obliga a todos a trabajar con menos eficiencia de lo que sería óptimo", dijo Burchell.
El consultor de TI para la salud, Reed Gelzer, dijo que la situación refleja el fracaso de más de 30 años del sistema de salud pública para modernizar la recopilación de datos. Dijo que los funcionarios no necesitan buscar más allá de los problemas crónicos de seguimiento de las vacunas infantiles, manejados en algunos estados a nivel de condado y en otros a nivel estatal, a menudo de manera deficiente. Nunca ha existido un sistema nacional para rastrear las inmunizaciones, lo que, según él, debería haberse discutido antes del lanzamiento de la vacuna.
"Hasta donde yo sé, incluso en los primeros días de la pandemia, nadie hizo pruebas de estrés del sistema de información", dijo Gelzer.
Cerner, una importante empresa de registros médicos electrónicos, dice que algunos hospitales están utilizando un sistema de salud en el lugar de trabajo existente para rastrear a los empleados que han sido vacunados, mientras que otros crean un registro de pacientes para los empleados vacunados, así como para los pacientes. Los sistemas pueden capturar detalles demográficos, pero los campos de datos para hacer eso deben estar activados y no está claro si los hospitales de sus clientes lo han hecho.
Los CDC y otras agencias federales dependen de una complicada red de sistemas para obtener datos sobre quién ha sido vacunado. Los registros de vacunas estatales y locales, conocidos como sistemas de información de inmunización, son la fuente más completa de registros y la "fuente de la verdad", dijo Hannan.
Esos registros tienen conexiones de larga data con los registros médicos electrónicos de los proveedores, dijo Rebecca Coyle, directora ejecutiva de la Asociación Estadounidense de Registros de Inmunizaciones. Pero no están destinados a capturar cierta información, como el historial médico y la ocupación de un paciente.
Esos registros estatales y locales transmiten datos a una cámara de compensación propiedad del HHS, donde se redactan los datos personales.
La cámara de compensación también obtiene datos de otras fuentes. Estos incluyen una nueva aplicación móvil de clínica de vacunación de los CDC llamada VAMS, así como farmacias, prisiones y agencias federales como el Departamento de Asuntos de Veteranos y el Servicio de Salud para Indígenas.
Una porción limitada de los datos luego se traslada a otro repositorio de los CDC conocido como "Data Lake", donde se puede analizar y reportar a los CDC y Tiberius , una plataforma de software separada desarrollada por el contratista federal Palantir para Operation Warp Speed del expresidente Donald Trump. esfuerzo. Data Lake también recibe información sobre envíos y pedidos de vacunas del sistema VTrckS de los CDC.
Además de esa increíble variedad de herramientas, muchos estados utilizan otro sistema de software de terceros, PrepMod, para administrar el inventario de vacunas, las citas y los informes.
Cuando se le preguntó si no tener datos sobre ocupaciones podría dificultar el seguimiento de si los grupos prioritarios han recibido sus vacunas, Nordlund de los CDC dijo que no es necesario vacunar a todas las personas en una fase antes de iniciar la siguiente.
“Idealmente, esto significa alcanzar un punto óptimo que maximice la entrega de la vacuna y al mismo tiempo tener en cuenta los grupos prioritarios”, dijo Nordlund, “especialmente porque estas son personas que tienen un mayor riesgo de complicaciones por covid-19 o tienen más probabilidades de estar expuestas al virus debido a sus trabajos ".
Los legisladores recientemente intentaron abordar la anticuada infraestructura de datos de salud pública de la nación, en parte asignando $ 500 millones bajo la Ley CARES a los CDC. En una carta de agosto a la representante Lucy McBath (D-Ga.), El ex director de los CDC, el Dr. Robert Redfield, dijo que la agencia usaría los fondos para actualizar la forma en que los departamentos estatales y de salud informan los datos a los funcionarios federales, mejorar la propia infraestructura de datos de los CDC, y desarrollar nuevos estándares para los informes de salud pública.
Además, incluido en el enorme proyecto de ley de gastos de fin de año que el Congreso aprobó a fines de diciembre, estaba el requisito de que el HHS expandiera y mejorara los sistemas de datos de salud pública utilizados por los CDC y otorgara subvenciones a los departamentos de salud estatales y locales para actualizar su infraestructura.
La administración de Biden ha hecho promesas de fortalecer el enfoque del gobierno federal para la recopilación de datos sobre los esfuerzos de vacunación.
La reportera de datos de KHN Hannah Recht y la corresponsal de KHN Lauren Weber contribuyeron a este informe.